Anyám a szépség megszállottja volt, az ő világába nem fért bele a csúf, vagy amit ő annak gondolt. Ilyen csúfságok egyike volt számára a betegség. Amikor születésem után kiderült, van valami bibi, a budapesti kontrollok nekem mulatságot jelentettek. Kiöltözést, csipkés kombinét, mókázást a professzorokkal. Egyedül a nagyanyám aggódott. Nézegette a lábamat, felsóhajtott, legyen igaza anyádnak, bagatell az a pár folt a lábadon. Nem lett igaza anyámnak, azok a foltok érfejlődési rendellenességet takartak. Ez 17 éves koromban derült ki az első mélyvénás trombózisomnál. Akkor már volt érfestés, a diagnózis is megszületett, bár sokat nem ért, mert senki orvos nem tudta később sem, mit rejt a cifra nevű kórság. Volt viszont kapaszkodó nekik. Bármi panaszom volt ezután, ráfogták erre a KTW ( Klippel-Trenauey-Weber) szindrómára. A sorvadást is. Már fiatalasszony voltam, anya, amikor a varrónőm a gépére csapott: nem lehet neked nadrágot varrni! Teljesen egyforma a két oldal, és mégis lóg a jobb oldaladon. Mutassad csak a feneked! Irultam-pirultam, tudtam, igaza van, én is észrevettem már, hogy valahogy kisebb a jobb. Vagy nagyobb a bal, mit tudtam én. Még hogy én nem tudtam, de az orvosok sem. Elsőnek persze, hogy a Klinikára mentem. Volt egy műtetem náluk, én arra gondoltam, akkor történt valami, de erről nagyon gyorsan lebeszélt a professzor. Nem, nem, ez nem lehet sem a műtét, sem az érbetegség következménye, mondta. Hozzátette, menjek neurológushoz. Mentem. Gerincfestés következett, daganatot kerestek. Érburjánzást, nagy angiómát a gerincen, mert hogy valami nyomja a gerincvelőt, ebben biztosak voltak. Tévedtek. Nem nyomta semmi a gerincvelőt, de még az idegeket sem. Elbocsájtottak azzal, hogy valószínű az érbetegség egyik, eddig nem ismert következménye a sorvadás. Mert akkor már sorvadás volt, jókora.
Mozgásomat, járásomat különösképpen nem befolyásolta, a lelkemet se nagyon. Akkoriban váltam ” divatdiktátorrá.” 🙂 Színes kendőket kötöttem a csípőm köré, vagy hosszú, lógós oversize ingeket hordtam. A nyolcvanas évek trapéz farmer korszakában igazi csodabogárnak számítottam. Hát még amikor a trombózisok következtében kialakult lábszár sebeimet kendőztem. Szó szerint, nem átvitt értelemben. Lábszárkendőt hordtam, volt aki leutánozta, csak mert tetszett neki.
Később, amikor már volt CT és MR, keresgéltek még jó ideig gerincdaganatokat, érgomolyagokat, mert akkor már nem csak a csípőm sorvadt, hanem az egész lábam, és én sajnos úgy éreztem, már a bal is cserben hagy, mert gyengült folyamatosan, a lépcsőzés nagyon nehézzé vált, kezdtem unni az orvosok hülyeségét, azt, hogy pingpong labdának néznek, és pattintgatnak oda-vissza. Neurológus-érsebész. Érsebész-neurológus…
2017 őszén levelet írtam prof. Molnár Máriának a Ritka Betegségek Intézetéhez. Két nap múlva telefonon hívtak, hogy be tudnék-e feküdni az osztályukra. Gyors szervezkedés, anyámat és a kutyát kellett megbízható kezekbe helyeznem. December közepén a betegszállító elindult velem, hogy megtudjam végre, mi a fene bajom van, miért sorvadnak az izmaim.
Holnap folytatom.
Kommentek
Kommenteléshez kérlek, jelentkezz be: