1.0Moto(r)neuronhttps://mopedes.cafeblog.humopedeshttps://mopedes.cafeblog.hu/author/mopedes/<p>Anyám a szépség megszállottja volt, az ő világába nem fért bele a csúf, vagy amit ő annak gondolt. Ilyen csúfságok egyike volt számára a betegség. Amikor születésem után kiderült, van valami bibi, a budapesti kontrollok nekem mulatságot jelentettek. Kiöltözést, csipkés kombinét, mókázást a professzorokkal. Egyedül a nagyanyám aggódott. Nézegette a lábamat, felsóhajtott, legyen igaza anyádnak, bagatell az a pár folt a lábadon. Nem lett igaza anyámnak, azok a foltok érfejlődési rendellenességet takartak. Ez 17 éves koromban derült ki az első mélyvénás trombózisomnál. Akkor már volt érfestés, a diagnózis is megszületett, bár sokat nem ért, mert senki orvos nem tudta később sem, mit rejt a cifra nevű kórság. Volt viszont kapaszkodó nekik. Bármi panaszom volt ezután, ráfogták erre a KTW ( Klippel-Trenauey-Weber) szindrómára. A sorvadást is. Már fiatalasszony voltam, anya, amikor a varrónőm a gépére csapott: nem lehet neked nadrágot varrni! Teljesen egyforma a két oldal, és mégis lóg a jobb oldaladon. Mutassad csak a feneked! Irultam-pirultam, tudtam, igaza van, én is észrevettem már, hogy valahogy kisebb a jobb. Vagy nagyobb a bal, mit tudtam én. Még hogy én nem tudtam, de az orvosok sem. Elsőnek persze, hogy a Klinikára mentem. Volt egy műtetem náluk, én arra gondoltam, akkor történt valami, de erről nagyon gyorsan lebeszélt a professzor. Nem, nem, ez nem lehet sem a műtét, sem az érbetegség következménye, mondta. Hozzátette, menjek neurológushoz. Mentem. Gerincfestés következett, daganatot kerestek. Érburjánzást, nagy angiómát a gerincen, mert hogy valami nyomja a gerincvelőt, ebben biztosak voltak. Tévedtek. Nem nyomta semmi a gerincvelőt, de még az idegeket sem. Elbocsájtottak azzal, hogy valószínű az érbetegség egyik, eddig nem ismert következménye a sorvadás. Mert akkor már sorvadás volt, jókora.</p> <p><img class="size-medium wp-image-74 alignleft" src="https://mopedes.cafeblog.hu/files/2019/03/piros-szövet-kendő-300x300.jpg" alt="" width="300" height="300" /> Mozgásomat, járásomat különösképpen nem befolyásolta, a lelkemet se nagyon. Akkoriban váltam " divatdiktátorrá." :) Színes kendőket kötöttem a csípőm köré, vagy hosszú, lógós oversize ingeket hordtam. A nyolcvanas évek trapéz farmer korszakában igazi csodabogárnak számítottam. Hát még amikor a trombózisok következtében kialakult lábszár sebeimet kendőztem. Szó szerint, nem átvitt értelemben. Lábszárkendőt hordtam, volt aki leutánozta, csak mert tetszett neki. </p> <p>Később, amikor már volt CT és MR, keresgéltek még jó ideig gerincdaganatokat, érgomolyagokat, mert akkor már nem csak a csípőm sorvadt, hanem az egész lábam, és én sajnos úgy éreztem, már a bal is cserben hagy, mert gyengült folyamatosan, a lépcsőzés nagyon nehézzé vált, kezdtem unni az orvosok hülyeségét, azt, hogy pingpong labdának néznek, és pattintgatnak oda-vissza. Neurológus-érsebész. Érsebész-neurológus...</p> <p>2017 őszén levelet írtam prof. Molnár Máriának a Ritka Betegségek Intézetéhez. Két nap múlva telefonon hívtak, hogy be tudnék-e feküdni az osztályukra. Gyors szervezkedés, anyámat és a kutyát kellett megbízható kezekbe helyeznem. December közepén a betegszállító elindult velem, hogy megtudjam végre, mi a fene bajom van, miért sorvadnak az izmaim.</p> <p> </p> <p> </p>richhttps://mopedes.cafeblog.hu/files/2019/03/piros-szövet-kendő-150x150.jpg150150