{"version":"1.0","provider_name":"Moto(r)neuron","provider_url":"https:\/\/mopedes.cafeblog.hu","author_name":"mopedes","author_url":"https:\/\/mopedes.cafeblog.hu\/author\/mopedes\/","title":"A rejt\u00e9lyes k\u00f3r 1.","html":"

Any\u00e1m a sz\u00e9ps\u00e9g megsz\u00e1llottja volt, az \u0151 vil\u00e1g\u00e1ba nem f\u00e9rt bele a cs\u00faf, vagy amit \u0151 annak gondolt. Ilyen cs\u00fafs\u00e1gok egyike volt sz\u00e1m\u00e1ra a betegs\u00e9g. Amikor sz\u00fclet\u00e9sem ut\u00e1n kider\u00fclt, van valami bibi, a budapesti kontrollok nekem mulats\u00e1got jelentettek. Ki\u00f6lt\u00f6z\u00e9st, csipk\u00e9s kombin\u00e9t, m\u00f3k\u00e1z\u00e1st a professzorokkal. Egyed\u00fcl a nagyany\u00e1m agg\u00f3dott. N\u00e9zegette a l\u00e1bamat, fels\u00f3hajtott, legyen igaza any\u00e1dnak, bagatell az a p\u00e1r folt a l\u00e1badon. Nem lett igaza any\u00e1mnak, azok a foltok \u00e9rfejl\u0151d\u00e9si rendelleness\u00e9get takartak. Ez 17 \u00e9ves koromban der\u00fclt ki az els\u0151 m\u00e9lyv\u00e9n\u00e1s tromb\u00f3zisomn\u00e1l. Akkor m\u00e1r volt \u00e9rfest\u00e9s, a diagn\u00f3zis is megsz\u00fcletett, b\u00e1r sokat nem \u00e9rt, mert senki orvos nem tudta k\u00e9s\u0151bb sem, mit rejt a cifra nev\u0171 k\u00f3rs\u00e1g. Volt viszont kapaszkod\u00f3 nekik. B\u00e1rmi panaszom volt ezut\u00e1n, r\u00e1fogt\u00e1k erre a KTW ( Klippel-Trenauey-Weber) szindr\u00f3m\u00e1ra. A sorvad\u00e1st is. M\u00e1r fiatalasszony voltam, anya, amikor a varr\u00f3n\u0151m a g\u00e9p\u00e9re csapott: nem lehet neked nadr\u00e1got varrni! Teljesen egyforma a k\u00e9t oldal, \u00e9s m\u00e9gis l\u00f3g a jobb oldaladon. Mutassad csak a feneked! Irultam-pirultam, tudtam, igaza van, \u00e9n is \u00e9szrevettem m\u00e1r, hogy valahogy kisebb a jobb. Vagy nagyobb a bal, mit tudtam \u00e9n. M\u00e9g hogy \u00e9n nem tudtam, de az orvosok sem. Els\u0151nek persze, hogy a Klinik\u00e1ra mentem. Volt egy m\u0171tetem n\u00e1luk, \u00e9n arra gondoltam, akkor t\u00f6rt\u00e9nt valami, de err\u0151l nagyon gyorsan lebesz\u00e9lt a professzor. Nem, nem, ez nem lehet sem a m\u0171t\u00e9t, sem az \u00e9rbetegs\u00e9g k\u00f6vetkezm\u00e9nye, mondta. Hozz\u00e1tette, menjek neurol\u00f3gushoz. Mentem. Gerincfest\u00e9s k\u00f6vetkezett, daganatot kerestek. \u00c9rburj\u00e1nz\u00e1st, nagy angi\u00f3m\u00e1t a gerincen, mert hogy valami nyomja a gerincvel\u0151t, ebben biztosak voltak. T\u00e9vedtek. Nem nyomta semmi a gerincvel\u0151t, de m\u00e9g az idegeket sem. Elbocs\u00e1jtottak azzal, hogy val\u00f3sz\u00edn\u0171 az \u00e9rbetegs\u00e9g egyik, eddig nem ismert k\u00f6vetkezm\u00e9nye a sorvad\u00e1s. Mert akkor m\u00e1r sorvad\u00e1s volt, j\u00f3kora.<\/p>\r\n

\"\" Mozg\u00e1somat, j\u00e1r\u00e1somat k\u00fcl\u00f6n\u00f6sk\u00e9ppen nem befoly\u00e1solta, a lelkemet se nagyon. Akkoriban v\u00e1ltam \" divatdikt\u00e1torr\u00e1.\" :) Sz\u00ednes kend\u0151ket k\u00f6t\u00f6ttem a cs\u00edp\u0151m k\u00f6r\u00e9, vagy hossz\u00fa, l\u00f3g\u00f3s oversize ingeket hordtam. A nyolcvanas \u00e9vek trap\u00e9z farmer korszak\u00e1ban igazi csodabog\u00e1rnak sz\u00e1m\u00edtottam. H\u00e1t m\u00e9g amikor a tromb\u00f3zisok k\u00f6vetkezt\u00e9ben kialakult l\u00e1bsz\u00e1r sebeimet kend\u0151ztem. Sz\u00f3 szerint, nem \u00e1tvitt \u00e9rtelemben. L\u00e1bsz\u00e1rkend\u0151t hordtam, volt aki leut\u00e1nozta, csak mert tetszett neki.\u00a0<\/p>\r\n

K\u00e9s\u0151bb, amikor m\u00e1r volt CT \u00e9s MR, keresg\u00e9ltek m\u00e9g j\u00f3 ideig gerincdaganatokat, \u00e9rgomolyagokat, mert akkor m\u00e1r nem csak a cs\u00edp\u0151m sorvadt, hanem az eg\u00e9sz l\u00e1bam, \u00e9s \u00e9n sajnos \u00fagy \u00e9reztem, m\u00e1r a bal is cserben hagy, mert gyeng\u00fclt folyamatosan, a l\u00e9pcs\u0151z\u00e9s nagyon neh\u00e9zz\u00e9 v\u00e1lt, kezdtem unni az orvosok h\u00fclyes\u00e9g\u00e9t, azt, hogy pingpong labd\u00e1nak n\u00e9znek, \u00e9s pattintgatnak oda-vissza. Neurol\u00f3gus-\u00e9rseb\u00e9sz. \u00c9rseb\u00e9sz-neurol\u00f3gus...<\/p>\r\n

2017 \u0151sz\u00e9n levelet \u00edrtam prof. Moln\u00e1r M\u00e1ri\u00e1nak a Ritka Betegs\u00e9gek Int\u00e9zet\u00e9hez. K\u00e9t nap m\u00falva telefonon h\u00edvtak, hogy be tudn\u00e9k-e fek\u00fcdni az oszt\u00e1lyukra. Gyors szervezked\u00e9s, any\u00e1mat \u00e9s a kuty\u00e1t kellett megb\u00edzhat\u00f3 kezekbe helyeznem. December k\u00f6zep\u00e9n a betegsz\u00e1ll\u00edt\u00f3 elindult velem, hogy megtudjam v\u00e9gre, mi a fene bajom van, mi\u00e9rt sorvadnak az izmaim.<\/p>\r\n

 <\/p>\r\n

 <\/p>","type":"rich","thumbnail_url":"https:\/\/mopedes.cafeblog.hu\/files\/2019\/03\/piros-sz\u00f6vet-kend\u0151-150x150.jpg","thumbnail_width":150,"thumbnail_height":150}